13. jaanuaril kell 11.00 kaitseb õigusteaduskonnas doktoritööd Kärt Pormeister teemal “Transparency in Relation to the Data Subject in Genetic Research––an Analysis on the Example of Estonia” („Geeniuuringute läbipaistvus andmesubjekti suhtes –– Eesti näitel põhinev analüüs”).
Juhendajad:
prof. Irene Kull
prof. Jaak Vilo
prof. Katrin Õunap
prof. Baraba J. Evans
Oponent:
prof. Cecilia Magnusson Sjöberg (Stockholmi Ülikool)
Kokkuvõte
EL isikuandmete kaitse üldmäärusest tuleneva läbipaistvuse põhimõtte järgi peab inimese jaoks olema tema isikuandmete töötlemine läbipaistev. Reeglina peab inimesele teada olema, kas ja millisel eesmärgil ning kelle poolt tema andmeid töödeldakse. Selle tagamiseks tuleb vastav teave isikule teatavaks teha enne, kui temalt võetakse nõusolek isikuandmete töötlemiseks. Kui isikuandmete töötlemine toimub ilma nõusolekuta (st seaduse alusel), rakendub üldine teavitamiskohustus. Lisaks aitab isikuandmete töötlemise läbipaistvust tagada ka see, et üldjuhul tohib isikuandmeid kasutada ainult eesmärkidel, millistel neid koguti. Esimesed kaks kirjeldatud reeglit kehtivad ka juhul, kui isikuandmeid töödeldakse teadusuuringute eesmärgil. Küll aga ei kehti isikuandmete töötlemisel teaduses eesmärgi piirang. Sõltumata sellest, kas isikuandmed koguti nõusoleku või seaduse alusel ning millistel eesmärkidel need koguti, on neid võimalik hiljem kasutada kõikvõimalikel teaduslikel eesmärkidel. Seega peaks teadusuuringute eesmärgil toimuva isikuandmete töötlemise puhul töötlemise läbipaistvust isiku suhtes tagama isiku teavitamine vähemalt tema andmete töötlemise faktist, töötlemise eesmärkidest ja töötleja isikust. Doktoritöö eesmärk on uurida, kas ja kuidas on tagatud geeniandmete töötlemise läbipaistvus isiku suhtes, kelle geeniandmeid töödeldakse teadusuuringute eesmärgil. Selleks uuritakse probleeme, mis tekivad geeniuuringute puhul isikult nõusoleku võtmise eelse teavitamisega, ning kitsaskohti, mis võivad esineda isiku teavitamisel juhul, kui andmeid töödeldakse geeniuuringute eesmärgil ilma isiku nõusolekuta. Doktoritöös jõutakse järeldusele, et kehtiv õigus ei taga geeniandmete töötlemise läbipaistvust inimese suhtes olukorras, kus geeniandmeid töödeldakse teadusuuringute eesmärgil.